IPEX综合症远程咨询
- 发布时间:2019-06-23 19:05
患者年龄:12岁
疾病名称:IPEX综合症
症状:糖尿病,肾衰竭,贫血
专家姓名:石黒 達昌
生日: 1961年
医学博士、日本外科学会認定医、日本外科学会外科専門医
【专家简历】
東京大学医学部医学科毕业
東京大学医学部大学院毕业
東京大学第一外科助手
美国Texas大学 MD Anderson 研究所客員助教授
IPEX综合症是目前为止全球范围内只发现150例的罕见疑难疾病。
按照现在人类的医疗水平是难以治愈的一种疾病。
借用患者家属的话是凭借百岁时代超强的人脉,昨天联系日本的医疗机构,今天上午10点就与日本专家直接通话20分钟。充分了解了日本专家关于IPEX综合症的看法并得到了治疗建议。
长期与病魔抗争12年之久的家属考虑使用骨髓干细胞再生医疗技术取得突破。患者家属与北京的5家一线医院和广东的两家医院咨询,都是得不到满意的正面答复。
北京的医生说采用骨髓干细胞治疗方法没有任何把握,至于治疗结果也是完全未知数。如果家属决定去做,家属要自行承担100%的风险。
家属又找了广东的两家医院,广东的医生说之前做过同样方法的治疗,至于成功的概率是只有50%左右。
仅靠这些信息家属是无法做出决策,来求助百岁时代,想听听日本专家的治疗意见。
日本专家说用骨髓干细胞移植的方法治疗IPEX综合症还需要20~30年以上的时间。
采用骨髓干细胞移植方法能成功的概率只有20~30%,所以不建议使用该方法。
日本专家的建议是根据出现的症状(糖尿病,肾衰竭,贫血等)一一对应治疗。
日本专家的建议或许对家属来说并不是很满意的答复。
但是20~30%的成功率以及保守治疗等建议是非常有价值的。
为了能够提供更有力,更有价值的信息,我们继续收集患者的全部详细资料。
我们会充分研究此疾病,为了得到最好的治疗方案不惜代价得付出和努力。
相信最终与家属一同一定能找到合适的理智的治疗方案。