髓母细胞瘤没得治?患儿父母一定要避开的误区
- 发布时间:2019-02-07 12:17
孩子都是父母的心头肉,一旦得上髓母细胞瘤,一个家庭的天仿佛就塌了。对疾病本身及治疗的困惑,以及经济上的付出、精神上的压力,让很多家长不知所措。疾病虽可怕,但了解掌握髓母细胞瘤的相关知识,排除错误的信息的干扰,可以让家长们少走弯路,为孩子选择最适合的治疗方式。
百岁时代国际医疗在接受患者家长咨询时发现,很多家长想知道髓母细胞瘤是不是就是没治的。根据美国儿童肿瘤学组(Children's Oncology Group, COG)研究给出的结论:>3岁标危5年生存率有8成,高危的也有6成。说明得了髓母细胞瘤并不意味着被判“死刑”。
大多数患者需要联合治疗,包括手术、放疗及化疗,约3/4的患者可长期存活。每种治疗方式都有迟发性并发症。目前的临床试验及未来的研究,均着力于保持高率的同时,降低治疗毒性。
手术前需要做的事情
髓母容易出现播散转移,所有患者均应进行脊髓MRI和腰椎穿刺(脑脊液细胞学检查),这关系着危险分层,关系着后续治疗方案的制定。
有些患者因病情紧急,不适合在手术前进行腰椎穿刺,需要术后2周再检查,这样才可避免术中脱落组织碎片污染标本的可能。
同样,术后早期脊髓MRI的解读可能也有困难,因为区分硬膜下血凝块与泪滴状转移灶有一定难度。因此,应在术前(较为理想)进行脊髓MRI检查,或者在术后2周进行。
术后需要安排的治疗
理想状态下术后即需要开始长春新碱每周1次*8次治疗,放疗最好在术后4周内开始,如果条件限制,预计6周内无法开始放疗的,需在术后2周提前给予1次化疗。放疗结束后4-6周开始维持治疗。
质子放疗有效降低治疗副作用
治疗副作用是每位癌症患者都很关注的问题,对于低龄儿童,这一问题更是家长在选择治疗方法时的重要标准。控制或消除肿瘤只是第一步,治疗后没有较大副作用、儿童生长发育不受影响才是家长们追求的最佳结果。
光子放疗因其无法精准射杀肿瘤,消减癌细胞的同时伤害周围健康脑组织和其它部位,导致较大的副作用。除了思考、学习和注意能力、情绪波动和个性变化之外,光子放射线进行脊柱治疗会对肺,心脏,甲状腺,肠,肝和肾以及性腺产生辐射。
相对光子放疗,质子治疗在降低副作用方面会好很多。国外的一项研究,对比了质子与光子放疗治疗髓母细胞瘤三年时间内在耳毒性、内分泌功能障碍和神经认知效应的副作用,结果表明,质子比光子放射疗法对正常组织的损伤更小。
如何选择质子治疗机构/医院
目前国内质子治疗机构暂不接收儿童及60岁以上老年人,对于中枢神经系统肿瘤患者接收有限制。每个疗程的平均治疗费用27.8万人民币(不在医保范围内)。如果患者为适龄患者,肿瘤属于头颈、胸腹、盆腔等部位肿瘤可以考虑在国内接受治疗,对于髓母细胞瘤儿童来说,国内质子治疗此路不通。
很多家庭选择带孩子出国治疗。对于出国治疗,很多国内患者存在一个误区就是,出国治疗会贵很多,其实不然。以日本国立癌症研究中心东病院为例,在医院内的所有费用加上治疗期间的生活、交通费总价格在35万左右,与国内的治疗总费用相比并没有高出很多。
除了日本国癌东院,德国慕尼黑RPTC质子中心,美国MD安德森的质子治疗中心、西雅图SCCA质子中心、Scripps质子治疗中心,台湾林口长庚质子治疗中心等都可以为儿童进行质子治疗。